“Vivo 10 anni in più rispetto alle persone con la mia diagnosi”

Misha Kurochkin ha 20 anni, vive a Vladimir e studia al programmatore. In apparenza – un ragazzo normale. Tuttavia, la “vita normale” per molto tempo è stato un sogno di pipa per lui. Misha ha l’immunodeficienza primaria: il corpo non resiste alle infezioni. Solo all’età di 17 anni, dopo una complicata operazione, si fermò a seconda di costose droghe, cavaliere permanenti e fu finalmente in grado di uscire senza maschera.

L’immunodeficienza primaria è una diagnosi terribile che significa che il bambino è nato senza protezione naturale. Non può affatto resistere alle infezioni e il mondo intero che lo circonda è una fonte di ogni minuto pericolo. Molti bambini con questa diagnosi non vivono fino a 10 anni.

Misha è a conoscenza di questa prima mano. Suo fratello con la stessa malattia è morto solo a questa età. Misha stesso aveva 4 anni. “Ho vaghi ricordi di mio fratello”, dice. – Non poteva aiutarlo. La malattia era troppo tardi riconosciuta. Ma a causa di mio fratello, mi è stato immediatamente diagnosticato, hanno iniziato a trattarmi e proteggermi. I dottori hanno detto a mia madre che, molto probabilmente, l’immunodeficienza primaria “abbiamo ereditato”. Quindi, tali casi sono stati prima della nostra famiglia. La mamma ha scoperto i parenti, ma nessuno ha ricordato nulla “.

Il fatto è che l’immunodeficienza primaria non ha caratteristiche uniche. Può manifestarsi come un normale infezione ripetitiva, problemi digestivi o articolazioni. I medici e i genitori spesso non legano questi sintomi, credendo che il bambino sia semplicemente malato. E il tempo sta per partire. Secondo gli esperti, il 90% dei pazienti con immunodeficienza primaria in Russia muore non diagnosticata.

Misha ricorda che dalla nascita si trova spesso negli ospedali: quando un mese, quando ce ne sono tre e quando per un anno intero. “Ho sempre saputo che non come gli altri bambini. Che sono malato, più lungo e più serio di loro. E che non posso fare molto: nuota nel fiume in estate, guida una bicicletta, vai all’asilo o visita. Soprattutto durante le epidemie stagionali. Ho contattato poco con altri bambini e solo per strada. Ha percepito la sua malattia con calma, come una https://www.postershop-france.com/10-segni-che-tuo-marito-sta-per-lasciarti/ specie di dato. Gli amici nel cortile non hanno raccontato di lei. Volevo sembrare un ragazzo normale. Anche con restrizioni ho cercato di condurre una vita normale. Sono andato alla scuola elementare, ma solo un po ‘. Poi era a casa a casa “.

Commento degli esperti

Svetlana Vakhlyarskaya, Allergologo-immunologo:

“L’immunodeficienza primaria è una malattia congenita determinata geneticamente causata da una violazione del sistema immunitario. Ogni persona deve affrontare quotidianamente con milioni di microbi: funghi, batteri, virus. Le persone immunologicamente sane non si ammalano quando le contattano o raramente si ammalano. Ma il sistema immunitario dei pazienti con immunodeficienza primaria non può combattere completamente. Ha bisogno di aiuto dall’esterno.

Come riconoscere la malattia di un bambino? Disegni frequenti infettive – una ragione per le paure e una diagnostica seria. Posso sospettare l’immunodeficienza prima della nascita di un bambino solo se la famiglia ha già avuto una malattia simile. Viene trasmesso lungo la linea materna. I ragazzi sono malati in questi casi e le madri sono portatori del gene patologico. Cioè, nell’albero genealogico, saranno osservate la morte dei ragazzi in diverse generazioni “.

La consapevolezza della gravità della malattia è arrivata gradualmente. La più anziana Misha divenne, più medici e madre raccontavano di lui. Inoltre, ho dovuto affrontare la morte dei ragazzi con la stessa diagnosi.

“Negli ospedali, ho parlato con” amici in sventura “. E alcuni dei ragazzi se ne sono andati. Qualcuno non è stato in grado di ottenere i farmaci in tempo. Altri non potevano far fronte a una grave infezione. C’erano quelli che sono morti durante o dopo il trapianto di midollo osseo – Misha ricorda con riluttanza queste storie e aggiunge. – Ogni volta che ho capito che questo potrebbe succedere a me. I medici ne hanno parlato. Penso che sia giusto. Una persona dovrebbe sapere cosa succederà accanto a lui. La cosa principale è denunciare delicatamente le informazioni “.

Tuttavia, l’ospedale non era solo giorni tristi. “C’è una biblioteca e una scuola nel Mosca RDKB. Ho studiato e letto molto, dice Misha. – Vengono spesso i volontari. The Sunflower Fund organizza vari eventi: proiezioni di film, master classi, giochi e servizi fotografici. Mi sono interessato all’animazione, sono stato visitato dall’artista Fedor Lunyakov. Insieme a lui abbiamo realizzato un fumetto di plastilina: figure scolpite, animate, filmati sulla telecamera e poi montato “.

Quando Misha aveva 12 anni, ha sviluppato una grave infezione polmonare fungina. Ha trascorso più di un anno in ospedale. E dopo la dimissione, fu costretto a fare costantemente contagocce. “Era impossibile vivere così. Abbiamo pensato al trapianto di midollo osseo, afferma Misha. – Questo è l’unico modo per sconfiggere la malattia. Ma ho dovuto aspettare che la condizione fosse più o meno stabile. Con un’infezione, l’operazione non è eseguita. Sono stato inviato dall’RDKB al NSCS dell’ematologia dei bambini, dell’oncologia e dell’immunologia che prende il nome da Dmitry Rogachev. Ci sono buoni specialisti nel campo dell’immunodeficienza. Ma a quel tempo non avevano abbastanza esperienza con i bambini in così grande età, quindi hanno raccomandato di contattare il Ministero della Salute con una quota e sottoporsi a un intervento chirurgico in Germania. Il Sunflower Fund ha aiutato con i documenti e l’esecuzione di tutti i documenti “.

Trapianto – grande rischio. Ma Misha è stata determinata: “Non sapevo nemmeno quanto sia difficile questa procedura. E se lo sapesse, non avrebbe rifiutato. In primo luogo, non puoi “far cadere” tutta la vita e dipendere dalle droghe. E in secondo luogo, per i bambini ci sono aiuto da fondi e buoni centri, come RDKB o Center Dmitry Rogachev. A quel punto avevo quasi 16 “.

Commento degli esperti

Svetlana Vakhlyarskaya, Allergologo-immunologo:

“Il trapianto non è mostrato in tutte le forme di immunodeficienza. Se è impossibile, al paziente vengono prescritti farmaci antibatterici e antifungini, trasfusione mensile di immunoglobuline. Con alcuni tipi di immunodeficienze, il trapianto ha iniziato a essere effettuato non molto tempo fa. Ad esempio, i pazienti con questo tipo di PID come malattia granulomatosa cronica, hanno iniziato a farlo circa dieci anni fa. Pertanto, Misha non è stato offerto in tenera età.

Non pensare che il trapianto venga effettuato il giorno dopo la diagnosi. La vita non è un film sul Dr. House. La ricerca di un donatore può richiedere da 6 mesi a diversi anni. E a volte il paziente non può scegliere un donatore. Quindi la ricerca deve essere ripresa in sei mesi.

Nessuno può garantire un risultato positivo di trapianto, come qualsiasi altra operazione. O no – decidere a genitori o pazienti stessi se sono abbastanza adulti. Molti hanno paura di fare questo passo. Familiare, anche cattivo, oggi non è spaventato come l’ignoto di domani. Ma senza trapianto, una persona dipenderà dalle droghe per tutta la vita, molte delle quali sono costose e lo stato non li acquista sempre “.

L’operazione è stata eseguita presso la clinica universitaria della città di Friburgo. Sono specializzati nel trapianto di midollo osseo. “I medici hanno parlato in dettaglio di tutte le funzionalità e i dettagli. Ero completamente calmo, – ricorda Misha. – Un mese o più ha preso tutti i tipi di esami. Poi c’è stata un’operazione. La prima volta dopo mi ricordo male. C’era un’alta temperatura. Il nuovo midollo osseo non mette radici immediatamente. Durante questo periodo, l’immunità è completamente assente e la sterilità deve essere osservata. Ero sdraiato in una stanza speciale e, tuttavia, ho raccolto il virus. Fortunatamente, i medici hanno rapidamente raccolto una terapia adeguata e sono riusciti a vincerla. Ma è stato difficile.

È interessante notare che i medici ci consigliano di mentire di più e in nessun caso uscire in strada. E in Germania, ero appena meglio, ho iniziato a espellere la passeggiata e mi ha costretto a muovermi di più. A proposito, puoi camminare con loro non solo attraverso il territorio dell’ospedale, come nostro, ma in tutta la città. Un allenatore negli esercizi di fisioterapia arrivò nel reparto e contribuì a “suscitare” i muscoli atrofizzati “.